Convivere con la sclerosi multipla: la storia di irene
Irene sembra stare bene, ma convive con una stanchezza che non si vede. Questo articolo racconta cosa significa vivere con la fatigue nella sclerosi multipla e dare dignità ai sintomi invisibili che non fanno rumore, ma cambiano la quotidianità.
Quando ho lanciato questo progetto, l’ho fatto con un desiderio preciso: dare voce alle storie vere di chi convive con la sclerosi multipla, senza filtri e senza frasi fatte.Raccontare la sclerosi multipla attraverso le vite reali significa mostrare che la malattia non è tutta la persona, ma ne attraversa ogni scelta, ogni cambiamento, ogni rinascita.
Quella che stai per leggere è la prima testimonianza di questo percorso.È la storia di una donna che ha deciso di raccontare cosa significa convivere con la sclerosi multipla nel tempo: dalla diagnosi, alla fatica invisibile, fino alla ricerca di un nuovo equilibrio.
Ho scelto di pubblicarla perché dentro ci sono emozioni che riconosco profondamente:la voglia di continuare come prima,la difficoltà di accettare i limiti,il momento in cui il corpo chiede ascolto,e la scelta, a un certo punto, di scegliere sé stesse.
Se questa storia ti somiglia anche solo un po’, sappi che non sei sola.La sclerosi multipla non ha una sola voce.E ogni voce merita spazio.
Daria
LA STORIA DI IRENE
La mattina con la sclerosi multipla
La mattina mi sveglio e lei è già lì.La sclerosi multipla mi dà il buongiorno ogni giorno in modo diverso: a volte con dolore lombare, altre con parestesie al braccio sinistro, talvolta alla mano, oppure con l’occhio sinistro che fatica ad aprirsi davvero.
Il mio cervello ha bisogno di qualche minuto per mettersi in moto, e nel frattempo anche la fatica fa la sua parte. Tutto parte lentamente.Per circa un’ora devo trovare il ritmo ed entrare in sintonia con questo corpo e questa testa un po’ più lenti di un tempo.
Convivo ufficialmente con la sclerosi multipla da luglio 2010.
La diagnosi di sclerosi multipla
Avevo 34 anni e mi ero sposata da pochi mesi quando è arrivato il primo vero attacco: un forte nistagmo, una riduzione della sensibilità e parestesie importanti nella parte sinistra del corpo.
Sono stata ricoverata in ospedale per più di una settimana, curata con boli di cortisone e sottoposta a tutti gli esami: risonanza magnetica, rachicentesi, potenziali evocati visivi.
La neurologa mi spiegò che, oltre alla grande infiammazione in atto, il mio encefalo presentava già molte placche, alcune cicatrizzate.Segno che la sclerosi multipla era presente da tempo, ma in modo quasi asintomatico.
Iniziai subito una terapia con iniezioni giornaliere a casa, che sarebbe durata anni.
Vivere come se la sclerosi multipla non ci fosse
In quel periodo la mia vita era già segnata da gravi problemi familiari. Mio padre si era ammalato gravemente a soli 46 anni, diventando cerebroleso. Io avevo 17 anni e mia sorella 13. Avevo già rinunciato all’università, a un lavoro all’estero e perfino all’idea di avere figli, per paura di essere un peso.
Forse anche per questo, per anni ho fatto finta che la sclerosi multipla non esistesse.A parte le terapie e le risonanze periodiche, la malattia non sembrava condizionare la mia vita: lavoravo, viaggiavo, facevo sport, avevo una vita sociale intensa.
L’unico sintomo davvero presente era la fatica, a volte invalidante, e qualche parestesia agli arti sinistri.Ma io mi opponevo con tutta me stessa, portandomi sempre oltre il limite.
Che sciocca sono stata… o forse no.
La ricaduta del 2023
Ad agosto 2023 arriva un nuovo attacco.Inizia con la diplopia, poi con forti parestesie su tutta la parte sinistra del corpo.
Di nuovo in ospedale.Di nuovo i boli di cortisone.
Ma questa volta le lesioni encefaliche aumentano.I sintomi invisibili della sclerosi multipla diventano più pesanti:la fatica cronica, la nebbia mentale, la confusione, la memoria fragile, piccoli problemi di dizione, parestesie costanti.
Psicologicamente crollo.
Nel frattempo il mio datore di lavoro inizia a farmi mobbing per costringermi ad andarmene, nonostante i miei buoni risultati.All’ultimo colloquio, quando chiedo un part-time perché non reggo più una giornata intera, mi dice:“Ma chi vuoi che ti prenda in queste condizioni?”
Una cattiveria gratuita, che non dimenticherò mai.Scelgo di andarmene e di cercare la mia serenità.
Ricostruire una vita con la sclerosi multipla
Ci vogliono mesi per ritrovare quella forza d’animo che mi ha sempre contraddistinta.Oggi, anche grazie alla stabilità della sclerosi multipla, sono tornata a sentirmi me stessa.
Ho iniziato a fare yoga.Ho chiesto aiuto a una psicoterapeuta.Ho seguito un corso di mindfulness coinvolgendo anche mio marito, e rifaremo questa esperienza insieme.
Ho trovato un lavoro part-time adatto alla “nuova me”.Ho ritrovato la gioia di stare con gli altri, accettando i miei limiti senza sentirmene schiacciata.
Vivere oggi con la sclerosi multipla
Non vado più in palestra per ore.Non riesco a fare mille cose al giorno.Devo dosare le energie e programmare le attività, sapendo che potrei non riuscire a portare a termine tutto ciò che avevo previsto.
Ho imparato a perdonarmi quando non ce la faccio.Perché convivere con la sclerosi multipla significa anche accettare che non tutto dipende dalla volontà, ma da fattori che non posso controllare.
E va bene così.
Devo essere fiera di me stessa: ho messo tutta me stessa in ciò che potevo fare, con i mezzi che avevo, senza esagerazioni.E continuo a farlo, ogni giorno.
Approfondimenti utili sulla sclerosi multipla
Per chi desidera informarsi meglio sulla sclerosi multipla, consiglio alcune fonti affidabili:
🔗 Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM):https://www.aism.it/sclerosi-multipla
🔗 Multiple Sclerosis International Federation:[https://www.msif.org](https://www.msif.org)
📎 [ECCO UN MIO ARTICOLO CHE PARLA DI FATIGUE](https://www.dariagranara.it/stanchezza-e-sclerosi-multipla-quando-il-riposo-non-basta/)