Il mio corpo come diario

Il mio corpo è un diario fedele: racconta la mia malattia meglio di qualsiasi parola.

È la rappresentazione concreta di quanto la sclerosi multipla sia subdola e imprevedibile.

Ci sono periodi in cui sembra nascondersi, momenti in cui io stessa mi illudo che non ci sia.

Ma lei è sempre lì, silenziosa, pronta a colpire all’improvviso.

Basta il cambio di stagione per sentirne il peso.

Eppure quante volte sono io a voler vivere ignorandola? Quante volte faccio finta che non esista? Le parestesie, ad esempio, non mi hanno mai abbandonata: c’erano anche nei giorni più felici al mare.

Io però le scacciavo con un pensiero: “Finché cammini, nuoti, finché vivi… allora va tutto bene”.

Il senso di colpa e la forza di provarci

Mi racconto bugie per non crollare, vado avanti per me e per chi amo, cerco di non farmi travolgere dal senso di colpa.

Perché sì, sentirsi in colpa per ciò che non si riesce a fare è una delle parti più crudeli della malattia.

E poi ci sono i periodi in cui, nonostante ogni sforzo, la sclerosi multipla decide che è il momento di fermarmi. Posso curare l’aspetto, truccarmi, sorridere, fingere leggerezza… ma dopo poche ore il mio corpo diventa di piombo e anche il cervello si spegne.

Preparare la cena, parlare, persino pensare, diventano azioni enormi.

Ricordo una volta in cui non riuscivo nemmeno a far uscire la voce per dire al mio compagno che non volevo che facesse tutto lui.

In quei momenti non è solo la malattia a farmi stare male, ma la sensazione devastante di essere inutile.

Se vuoi scoprire come, con il tempo, ho imparato ad affrontare questi momenti senza perdere me stessa, ne parlo in [Convivenza con la sclerosi multipla: la mia rinascita](https://www.dariagranara.it/dopo-la-diagnosi-imparare-a-convivere-con-la-sclerosi-multipla-senza-perdere-me-stessa/?utm_source=chatgpt.com).

Conoscere quello che succede

La sclerosi multipla alterna sintomi visibili ad altri invisibili, che spesso non si vedono ma sono devastanti: fatica, confusione mentale, difficoltà motorie o viscerali.

Non è “solo stanchezza”: è un sistema nervoso che, a causa delle lesioni, non riesce più a comunicare come dovrebbe.

Per chi desidera approfondire gli aspetti medici e scientifici, consiglio questo articolo di [MSD Manuals sulla sclerosi multipla](https://www.msdmanuals.com/it/casa/disturbi-di-cervello-midollo-spinale-e-nervi/sclerosi-multipla-sm-e-malattie-correlate/sclerosi-multipla-sm?utm_source=chatgpt.com).

Strumenti per restare presente, restare donna

Anche nei momenti più difficili continuo a difendere la mia femminilità: il trucco, un abito, un sorriso sono il mio modo per dire che la malattia non mi definisce.Poi ci sono le strategie pratiche: accettare di delegare, concedermi pause senza sentirmi in colpa, imparare ad ascoltare i segnali del corpo.

In [Sclerosi multipla e caldo: quando l’estate è una sfida nella sfida](https://www.dariagranara.it/sclerosi-multipla-e-caldo-quando-lestate-e-una-sfida-nella-sfida/?utm_source=chatgpt.com) racconto come fattori esterni, come le temperature elevate, possano amplificare i sintomi e rendere necessario ancora più ascolto di sé.

Il valore nei silenzi e nelle pause

La sclerosi multipla mi ricorda ogni giorno che non ho il controllo su tutto.

Ma mi insegna anche a cercare una forza diversa: quella di accettarmi nei limiti senza vergogna, di riconoscere valore nei miei silenzi e nelle mie pause.

Perché non siamo soltanto un corpo malato, ma anche tutto ciò che scegliamo di fare, vivere e condividere.