La sclerosi multipla e fatigue. Proviamo a darci voce.

La sclerosi multipla e la fatigue sono profondamente legate, anche se spesso una delle due resta invisibile agli occhi degli altri.

Quando si parla di sintomi della sclerosi multipla, si pensa subito a quelli più evidenti: difficoltà motorie, problemi di equilibrio, disturbi visivi.

Ma esiste una stanchezza silenziosa, persistente, difficile da spiegare.
Si chiama fatigue.

E per chi la vive, può cambiare completamente la qualità delle giornate.

Ci sono periodi in cui le mie giornate sembrano tutte uguali.

Mi sveglio… e sono già stanca.
Preparo la colazione, bevo il mio caffè con tutta la speranza possibile… e sono ancora stanca.

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Sintomi della sclerosi multipla: quali sono i più comuni

La sclerosi multipla può manifestarsi in modi diversi da persona a persona.

Tra i sintomi più comuni troviamo:

• fatigue (stanchezza intensa)
• disturbi visivi
• formicolii e intorpidimento
• difficoltà di equilibrio
• problemi cognitivi

Tra tutti, però, la fatigue è uno dei più diffusi e allo stesso tempo meno compresi.

Perché non si vede.

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Cos’è la fatigue nella sclerosi multipla

La fatigue legata alla sclerosi multipla è una stanchezza intensa, sia fisica che mentale, che non migliora con il riposo.

Secondo la Multiple Sclerosis International Federation, la fatigue è uno dei sintomi più comuni e impattanti per chi convive con la sclerosi multipla, proprio perché difficile da misurare e spesso sottovalutata.

Non è semplicemente “essere un po’ stanche”.

È qualcosa che ti attraversa.

Provo a fare le mie cose.
Lavorare, sistemare la casa, pensare al bucato.

E divento sempre più stanca.

Mangio bene, prendo gli integratori giusti, cerco di fare tutto “come si deve”.
Eppure quella stanchezza non se ne va.

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Sintomi invisibili della sclerosi multipla: quando non ti sentono davvero

La fatigue non è solo fisica.

È anche mentale.

Ci sono giorni in cui mi sento meno lucida.
Meno brillante.
Non sempre “smart”, come si dice oggi.

Ed è proprio questa componente cognitiva che viene spesso descritta anche dalla National Multiple Sclerosis Society come una delle più frustranti per chi vive la malattia.

E questa è forse la parte più difficile da spiegare.

Perché chi mi guarda… non lo vede.

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Quando stai “bene” agli occhi degli altri

Io cammino.
E sono profondamente grata per questo.

Ma il mio camminare è anche un’arma a doppio taglio.

Perché agli occhi degli altri significa:
“Sta bene.”
“Si trucca.”
“Si prepara.”
“Allora non ha niente.”

E invece no.

Ci sono giorni in cui dentro mi sento svuotata.

E il modo in cui vengo trattata, a volte, è difficile da accettare.

Perché percepisco quella sottile linea tra incomprensione e giudizio.

E sì, è doloroso.
E sì, a volte è anche umiliante.

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La fatigue e ciò che non si misura

La fatigue nella sclerosi multipla spesso non è rappresentata adeguatamente nella scala EDSS.

Non fa punteggio.
Non si vede davvero.

Ma esiste.

E pesa ogni giorno:

nelle relazioni, nel lavoro, nella percezione di sé.

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Come gestire la fatigue nella sclerosi multipla

Non esiste una soluzione perfetta.

Ma esistono piccoli accorgimenti che possono aiutare a convivere con la fatigue:

• ascoltare il proprio corpo
• alternare attività e riposo
• evitare il surriscaldamento
• organizzare la giornata in base alle energie disponibili

Se vuoi approfondire meglio strategie pratiche e quotidiane, ne ho parlato anche qui:
👉 Come gestire la stanchezza nella sclerosi multipla 

Io non ho trovato una soluzione definitiva.

Ho trovato un modo più gentile di convivere con lei.

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Proviamo a darci voce

Vivere con la sclerosi multipla e la fatigue significa spesso sentirsi invisibili.

Per questo credo che sia importante darci voce.

Raccontare anche quello che non si vede.
Anche quando è difficile da spiegare.

Perché ogni volta che lo facciamo, rendiamo questa stanchezza un po’ meno silenziosa.
E un po’ più riconosciuta.

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Conclusione

Se anche tu vivi questa stanchezza che non passa, sappi che non è nella tua testa.

È reale.
Ha un nome.
E merita di essere riconosciuta.

E magari, un giorno, qualcuno guarderà una donna come noi — curata, truccata, apparentemente “perfettamente normale” — e si fermerà un attimo in più.

Non per giudicare.
Ma per capire.

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