Stanchezza e sclerosi multipla: quando il riposo non basta

Stanchezza e sclerosi multipla non sono una combinazione facile da raccontare.
Perché non si vede, non fa rumore e spesso viene confusa con un semplice affaticamento. Eppure è una presenza costante, anche nei giorni in cui sembro riposata, curata, perfettamente “a posto”.

Ci sono mattine in cui sono pronta: vestita, truccata, presente.
E dentro, però, c’è una fatica che non ha niente a che fare con il sonno. Una stanchezza che non passa dormendo di più né rallentando per un giorno.

Con un pizzico di autoironia potrei dirlo così:
sembro riposata, ma dentro mi sento un’ottantenne con l’agenda piena.

Quando “essere stanche” non è la stessa cosa

Tutte ci stanchiamo.
La stanchezza fa parte della vita: lavoro, figli, pensieri, notti corte.

Ma nella sclerosi multipla esiste qualcosa di diverso, che ha un nome preciso: fatigue.

La stanchezza “normale” migliora con il riposo.
La fatigue, invece:

• può comparire anche dopo uno sforzo minimo( o anche senza aver fatto nessuno sforzo)

   

• non è proporzionata a ciò che si è fatto

   

• non scompare dormendo

   

La stanchezza nella sclerosi multipla è un sintomo riconosciuto e studiato, spesso definito fatigue, come spiegato anche dall’AISM  https://www.aism.it/sclerosi-multipla-e-fatica nei suoi materiali divulgativi dedicati alla qualità della vita.

È come se il corpo consumasse energia a una velocità diversa, imprevedibile.

Fatigue primaria e secondaria: senza medicalese

Gli studi distinguono due forme principali di fatigue nella sclerosi multipla:

• fatigue primaria, legata direttamente ai meccanismi della malattia sul sistema nervoso

   

• fatigue secondaria, influenzata da fattori come dolore, disturbi del sonno, stress, farmaci, infezioni

   

Non serve entrare nei dettagli clinici per comprenderlo fino in fondo.
Il risultato è una stanchezza cronica, che non sempre si vede, ma che incide profondamente sulla quotidianità.

La fatica cronica è riconosciuta come un sintomo complesso anche a livello internazionale: l’Organizzazione Mondiale della Sanità la include tra i fattori che incidono in modo significativo sul funzionamento quotidiano e sulla qualità della vita 👉 https://icd.who.int/browse11/l-m/en

Quando la stanchezza diventa identità

Qui arriva il punto più delicato.

Quando sei stanca da tanto tempo, inizi a:

• sentirti pigra

   

• sentirti inadeguata

   

• sentirti “meno” perché non riesci a sostenere gli stessi ritmi

   

Anche quando nessuno te lo dice apertamente, lo pensi tu.
E questa è forse la parte più faticosa: doverti giustificare anche con te stessa.

Molte donne con sclerosi multipla convivono con questo senso di colpa silenzioso, fatto di confronto continuo e di aspettative non dette.

L’EDSS non misura tutto (e va bene così)

Esistono scale di valutazione fondamentali, come l’EDSS, utilizzate per monitorare l’andamento della sclerosi multipla.
Sono strumenti clinici indispensabili.

Ma l’EDSS non misura la stanchezza.
Non misura quanto ti costa arrivare a sera.
Non misura quanta energia serve per sembrare “normale”.

Ne ho parlato anche approfonditamente quando ho raccontato il dolore nella sclerosi multipla, quello che non fa punteggio ma cambia la vita, perché spesso i sintomi più invalidanti sono proprio quelli che non si vedono.
👉Ecco un vecchio articolo in cui parlo di fatigue 

Questo non è un limite della medicina.
È semplicemente il confine tra ciò che si può misurare e ciò che si vive.

La mia strategia di sopravvivenza (elegante)

Non ho soluzioni miracolose.
Ho scelte.

Ho imparato a:

• scegliere cosa vale la mia energia

   

• rallentare senza sentirmi in colpa

   

• proteggere le forze, anche quando da fuori “potrei fare di più”

   

E sì, ho scelto anche di restare femminile.
Curata. Presente. Elegante.

Non malgrado la sclerosi multipla,
ma dentro la sclerosi multipla.

Prendermi cura di me non significa negare la fatigue.
Significa non lasciare che mi definisca completamente.

Quello che la stanchezza invisibile non racconta

La fatigue non si vede, ma:

• cambia i programmi

   

• impone pause

   

• richiede ascolto continuo

   

• obbliga a rinegoziare ogni giornata

   

È un lavoro silenzioso, costante, che spesso passa inosservato.
Ed è anche per questo che frasi come “ripòsati” o “sei sempre stanca” fanno male: perché semplificano qualcosa che semplice non è.

Conclusione

Non sono stanca perché non dormo abbastanza.
Sono stanca perché convivo con una malattia che consuma energia invisibile.

E questo non mi rende debole.
Mi rende consapevole.

Dare un nome a questa stanchezza non è lamentarsi.
È riconoscere una realtà condivisa da molte donne con sclerosi multipla — anche da quelle che, fuori, sembrano stare benissimo.