La bellezza non è frivolezza

Convivo con la sclerosi multipla da diciassette anni. A volte mi sento dire che, se sono truccata e in ordine, non posso stare poi così male. In questo articolo spiego perché non è così.

La frase “la bellezza non è frivolezza” descrive perfettamente ciò che vivo da anni. Convivo con la sclerosi multipla, con il dolore cronico e con una stanchezza che non ha parole.
Per chi desidera approfondire cosa significhi convivere con la sclerosi multipla, l’AISM offre una panoramica completa e aggiornata: https://www.aism.it/sclerosi_multipla.

Eppure continuo a truccarmi, a vestirmi bene, a prendermi cura di me. Non per nascondere la malattia, ma per ricordarmi ogni giorno chi sono. Soprattutto per ricordarmi che posso essere altro oltre la malattia e i suoi sintomi.

La bellezza non è frivolezza: è un gesto di presenza

Ci sono giorni in cui il dolore è arrivato già dal giorno prima. È un dolore silenzioso, costante, che non sempre urla, ma pesa. Lo sento mentre mi vesto, mentre mi pettino o quando cerco di sciogliere un bruciore che si muove lungo la schiena come un filo teso.

Nonostante tutto, continuo il mio rito di cura. Lo faccio perché mi restituisce un senso di presenza. Mettere un rossetto non cancella la mia fatica, ma mi ricorda che il mio volto non appartiene alla malattia.

 Il dolore è invisibile, la cura no

Quando esco truccata e in ordine, capita che qualcuno commenti:
“Però stai bene, non sembri una persona con la sclerosi multipla.”

Questa frase rivela una convinzione sbagliata: che il dolore abbia un aspetto preciso. In realtà non è così. Il dolore neuropatico può bruciare mentre sorrido. Le gambe possono essere pesanti mentre indosso un vestito che mi fa sentire elegante. La stanchezza può essere devastante anche se le mie guance hanno un tocco di blush.

Per chi vuole approfondire cosa sia il dolore neuropatico e perché sia così difficile da spiegare, la Mayo Clinic lo descrive in modo chiaro:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/neuropathic-pain.

La bellezza non è un travestimento.
La bellezza non è frivolezza.
È un modo per restare me stessa, nonostante tutto.

Vivere con la sclerosi multipla e scegliere la bellezza

Molte persone non sanno cosa significhi convivere con un corpo che, ogni tanto, decide per te. Cloni, fitte improvvise, bruciori, giorni in cui la camminata diventa più lenta. Eppure continuo a scegliere la cura. Continuo a scegliere lo stile.

Non per sembrare forte.
Ma per ricordarmi che lo sono.

La mia femminilità non cancella la malattia. Convive con lei. È una forma di equilibrio, di dignità, di resistenza gentile.

L’abbraccio della sclerosi multipla mi ha tolto la possibilità di indossare l’indumento femminile per eccellenza: il reggiseno. Questo, psicologicamente, mi ha segnata. Mi sentivo donna a metà.
Ora ho capito che posso esprimere il mio essere donna in mille modi diversi, e che la mia femminilità non dipenderà mai più da un gancio, da una spallina o da un elastico.

Perché la bellezza è una forma di libertà

Il dolore non dovrebbe mai imporre un’estetica. Non esiste un solo modo “valido” di soffrire. Posso sentirmi fragile e, allo stesso tempo, luminosa. Posso convivere con la sclerosi multipla e scegliere un gloss perfetto. Posso essere stanca e, nello stesso momento, desiderare un abito che mi faccia sentire bella.

La bellezza non è un inganno.
La bellezza è una dichiarazione di libertà.

È il mio modo di dire al mondo, e anche a me stessa: sono ancora qui, nonostante tutto.

Se vuoi approfondire come sento il mio corpo con la sclerosii multipla ti lascio qui il link a un articolo in cui parlo del mio corpo come se fosse un diario